“

闵姐是蔻德罕见病中心的志愿者，负责协助杭州蔻德爱心小店的运营工作，也是蔻德罕友荟月捐项目的月捐人。

一开始，闵姐并不了解什么是罕见病。“我看到过白化病人、矮小症，但并不知道这就是罕见病。接触蔻德后，才从零开始了解罕见病，深入之后发现，罕见病人群除了需要家属耐心照顾，有能力进行治疗外，真的太需要社会的包容和支持了。”闵姐说。

”

闵姐与蔻德的缘分始于2022年6月份。当时，杭州蔻德爱心小店举行公益活动，闵姐也参加了。在活动中蔻德的工作人员分享了机构的使命愿景，“因为有你，爱不罕见”这个理念深深打动了闵姐。“罕见病就在我们身边，蔻德倡导我们要用平常眼光看待他们，不要用异样的眼光或行为让他们觉得自己是特殊的。”闵姐说，“爱应该是平等的”。

因为有了理念上的共鸣，闵姐对蔻德产生了浓厚的兴趣，她开始作为志愿者频繁参加机构的公益活动。在这个过程中，工作人员发现闵姐有爱心、负责任、执行力强，慢慢地，一些活动的执行就交给闵姐来负责。

“很多独生子女，从小就被很多爱包围，但不知道如何去关爱他人。我在爱心小店值班遇到孩子来店里，都会认真跟他们说照片上是什么病人，遇到这样的人我们应该用平常心对待他们，不需要害怕，也不应该嘲笑。”闵姐说，“罕见病人就在我们身边，通过我的这些行为能够让孩子子去认知这件事，对罕见病人群多一些同理心，少一些歧视，很值得。”

后来，闵姐成为了罕友荟月捐人。“捐赠完之后会收到短消息，还会每月收到邮件，告知我们项目的进展，方便我们了解捐的钱到底花在什么地方，帮助了什么人，比较公开透明”，闵姐说，“所以我很信任蔻德”。

闵姐介绍说她选择成为月捐人还有一个原因，“之前做的捐赠，捐完可能就忘记了，但如果是月捐，同样的钱分多次捐赠，也就多了一次向外传播的机会，让更多人关注罕见病群体”。成为蔻德志愿者还不到一年时间的闵姐，俨然成为了蔻德的代言人、传播者。

闵姐是一个很谨慎的人，想让她信任一家公益组织，最基本的前提是公开透明，“要让我知道我捐赠的钱花在哪里，帮助了什么人。”她说。

这与她以往的爱心经历有关。2000年，闵姐跟随一个有教育背景的团队前往西藏旅游，沿途参观了很多学校，看到了很多失学辍学的儿童。“几百块钱就能支持一个学生重返校园，而我只需要少买件衣服”，上不起学的西藏孩子让闵姐很心疼，后来她几乎每年都会给西藏的学校或孤儿院捐赠，也会发起周围的亲友加入。

闵姐说她以前是一个关起门来过自己小日子的人，西藏之行让她发现原来世界这么大，这么美，但还有一些美中不足。而这些美中不足与每个人息息相关。当她发现通过她的努力可以帮助到一些人，她就非常乐意去做。

“有句歌词是这么唱的：‘只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间’，每个人都可以奉献爱心，爱心不分大小，星星之火可以燎原，无数个小爱心凝聚起来，就是无穷大的力量。”闵姐说。

截至目前，蔻德罕友荟共有1590位月捐人。正是许许多多像闵姐这样的大爱之人，他们江汇海聚般的爱心，涓涓细流般的善款，才让蔻德保持前进的底气和勇气。 

识别下方二维码，加入「罕友荟」月捐计划，让罕见病被更多人看见！