首页 >特别关注 >人物故事
“我叫涂帅……” 罕见病海军工程师的两个心愿让人泪目
发布时间:2024/02/22

“我叫涂帅,是海军……”

一段简单的自我介绍

他要反复好几遍才能说清楚

当他努力说出自己的新年愿望

两个心愿都让人泪目


海军航空大学某大队

数据工程师涂帅

自主研发多套舰载机测试评估系统

被称为用数据支撑飞行员

成功上舰的“隐形教官”



2010年,涂帅军校毕业

“我刚来基地的时候

中国舰载机事业刚刚起步

当时是5名试飞员一起试飞

我是陪着第一代舰载机飞行员

一起上舰的” 



2012年11月23日

涂帅目送歼-15呼啸升空

在辽宁舰上完成首次着舰和滑跃起飞

那一刻他热泪盈眶

“我感觉中国这件事情成了

基本上没有任何悬念了

就是为祖国的强大感觉到高兴” 



带着成功的喜悦

涂帅立即开启了新的挑战

订方案、编程序、写代码

最终成功研发出

飞行实时讲评系统、战术讲评系统等

能科学评估飞行员的飞行质量

相当于给每名飞行学员提供

一张很形象、很直观的成绩单



就在涂帅为系统研发升级

刻苦奋战时

一场疾病悄然而至

2016年

他被确诊为脊髓小脑性共济失调

这是一种罕见病

患病率约十万分之一



这种病最残忍的地方

就是会慢慢剥夺患者的

语言和行动能力

甚至是呼吸能力

但涂帅并没有因此放弃

“我虽然现在行动不便

但留给了我一颗清醒的大脑

能让我在技术上继续奋斗下去”



2021年3月

和战友一起完成

航母辽宁舰数据保障工作后

涂帅的病情开始每况愈下

“走路越来越费劲了

感觉每一步都走在棉花上

踩不实

这样就形成一种‘企鹅步’

一个人走在马路上回头率挺高的”



单位领导和家人

希望他能回家休息

但他却在抓紧时间完善数据系统

将毕生所学传授给“徒弟”



战友陈洋说: 

“我来的时候他就对我很严格

就是觉得你要很迫切

比如说让我多加加班

把那些东西尽量吃透吃明白”



涂帅说: 

“我所掌握的本领

还有一些技术、一些东西

还没有教给我‘徒弟’

我必须在他们

都完全掌握后才能离开

我感觉

离我彻底离开部队已经不远了”



去年年底

涂帅因为病情加重回家休养了

回家休养前

涂帅将所有的编程和源代码

都留在了单位

在家也随时为同事们答疑解惑



为了防止肌肉萎缩

改善平衡和协调能力

他每天坚持锻炼身体

做俯卧撑时

还会让两岁的儿子坐在自己背上



为了不让自己的思维能力退化   

每天晚上等孩子睡了

涂帅都会拿出电脑

听课学习或练习编程

“我不想让自己变成无用之人

而且单位万一有什么事情需要我帮忙

我还是能够通过电话

给单位提供一些帮助的”



在家休养的日子

妻子邓昱霖一直陪伴在涂帅身边

她说,他把好的时候

都留给了部队

留给了他热爱的事业

“他既然喜欢就让他去做”



被问到新年的愿望

涂帅说:

“我的愿望只有两个

一个是希望中国舰载机事业

能够蓬勃发展更上一层楼

第二个愿望是

愿天下所有饱受罕见病荼毒的家族

在新一年里能够平安”



而妻子邓昱霖的愿望则是

“就希望他健康一点

慢一点、慢一点、再慢一点

我们一起等药,陪孩子长大”



他说:

“虽然我的生命长度不是很长了

但是我愿意

以我十倍百倍的生命长度

来换取舰载机事业

哪怕一丁点小小的进步”