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人物故事
突然咯血 48岁女子住进ICU 连续4天每天换血2000ml
病友故事
2020/09/17
肺出血肾炎综合征是一种罕见的疾病,该病是一种器官特异性的自身免疫病,由抗肾小球基底膜(GBM)抗体介导。
英国11岁女孩患“百万分之一”几率的罕见病,胸部以下全瘫痪
病友故事
2020/09/14
据英国《太阳报》9月6日消息,一名11岁小女孩突发“一百万人中只有一人会患上”的极罕见疾病,胸部以下瘫痪。
罕见病导致患者呼吸衰竭,医生“洗肺”治好了
病友故事
2020/09/14
李阿姨被确诊为一种名叫“肺泡蛋白沉积症”的罕见疾病。
跨越世纪的牵手:遗传性手足裂患者生育健康宝宝!
病友故事
2020/09/11
帮助遗传性手足裂患者诞生健康婴儿尚属国际首例,这标志着我院在胚胎植入前遗传学诊断新技术研发领域又一次取得突破性进展。
5天3次“换血”,53岁女子以为自己感冒,不料竟是凶险罕见病
病友故事
2020/09/10
goodpasture综合症中文名为肺出血-肾炎综合症,又称抗肾小球基底膜病(抗GBM),特点为血清抗GBM抗体在肾小球基底膜和肺泡基底膜沉积,临床并不常见,发病率为0.5-1.6例/百万/年。
中年男子头晕花8万做开颅手术病情无好转 竟因这种罕见病作祟
病友故事
2020/09/09
直到他来到上海就诊,才知道造成自己这一切的,是一种名叫多发性硬化的罕见病。
愿每个梦想都能被温柔以待
病友故事
2020/09/06
反哺社会 他在村里办起公益学堂;爱心助力 “庞贝病男孩”梦圆南开
轮椅之上,真正“乘风破浪”的人
病友故事
2020/09/05
学跳伞、练潜水、做公益……22岁的方坚泽上天入海追梦,坐着轮椅“闯荡世界”。在一张被局限的人生画布上,他用突破自我的努力和奋斗,丰富生命色彩、拓展人生高度
两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术,父母轮流露宿照顾
病友故事
2020/09/04
这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病,由于一直没能确诊,父母带着她求医问药近7年才找到病因。近两年的时间里,她粒米未进,只能靠营养液维持生命。今年上半年她的病情恶化,出现肠道出血、肺部感染,两度被下病危通知。6月4日,在仅有的窗口期内,南京军区总院的医生果断决定为她进行手术“搏一命”。
及时诊断,烟台山医院有效治疗发病率不到1/100000的罕见病
病友故事
2020/09/04
脊髓小脑性共济失调,发病率不到十万分之一。前段时间,烟台的姜女士被检查出患有这种疾病。
湖北日报:医生明鉴罕见脑炎,及时拯救15岁少年生命
病友故事
2020/09/04
医生发现,东东的身体里出现了一种可怕的抗体——NMDAR抗体,这导致他患有一种极为罕见的脑炎——抗NMDAR受体脑炎。
全身枫糖味,宝宝得了罕见病,肝移植手术重获新生
病友故事
2020/09/03
她们时不时撅着小嘴、哇哇大哭,时不时抬眼瞅一瞅精心照顾她们的护士阿姨。
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