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人物故事
男子受“溃疡”困扰竟生命垂危 原来罹患可致命的罕见病
病友故事
2020/06/22
困扰他近一年的“溃疡”病终于在瑞金医院得到了明确诊断和治疗,竟是一种可致命的罕见病——伴发Castleman病的副肿瘤性天疱疮。
被疑难杂症击毁的家庭:确诊需31年,治疗费用百万
病友故事
2020/06/16
然而,在她看来,对罕见病患者来说,除了确诊,更难的还有药价的高昂。
随时随地能睡着,学霸变学渣,男孩患上发作性睡病!这些症状你有吗?
病友故事
2020/06/15
刘永红说,该院每年大约能接诊到五六十例发作性睡病患者,以中小学生为多见,男性更易发。有很多让人印象深刻的病例。
罕见病患者的求生“三部曲”
病友故事
2020/06/15
在中国,和王昊一样被确诊为法布雷病这种罕见病的患者有超过300人,并且多数患有法布雷病的家庭中,都至少有2名法布雷病患者。王昊和他的母亲,就是这样的情况。
我想上学!泪目!合肥一6岁女童患罕见病...
病友故事
2020/06/09
由于患有罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”(简称:SMA),6岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走,只能由父母一刻不离在身边照管,大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。
祖孙三代遇同一怪病:莫名昏厥
病友故事
2020/06/09
诊断小唐患有先天性长QT间期综合征(一种罕见心脏病)等症状。
一岁大眼男童患罕见病,只有眼珠能动,天价救命药70万元一针
病友故事
2020/06/08
渐冻症就如同一支点燃的蜡烛芯,它不断熔化患者的神经,使他们的躯体变成一堆蜡,到最后只能通过插在喉部的一根管子呼吸,清醒的神智却被禁锢。
三岁孩子发育成“硬“骨头,竟是被罕见病缠身!
病友故事
2020/06/01
当孩子有面容粗糙、发育迟缓、关节粗大、头大、鸡胸、肝脾肿大、心脏异常甚至智力减退等症状,那么家长们一定要警惕了,这有可能就是粘多糖病的症状。
长沙30岁男子患罕见病,一上厕所就莫名晕倒,医生:建议蹲便
病友故事
2020/05/21
在长沙的赵先生就患上了一种名叫“尿晕症”的罕见疾病,只有一上厕所就会莫名晕倒,这到底是咋回事?
双手不停颤抖,双腿不能直立行走,整个人只能歪歪斜斜地靠坐在轮椅上……这种与帕金森有相似症状的病正是一
病友故事
2020/05/21
专家们透露,集针灸、中药和康复锻炼为一体的“多系统萎缩”对症治疗方案取得新进展,有望改变这种罕见病的病人人生。
25岁小伙2年突然长高15厘米!专家提醒:青春期要警惕这些
病友故事
2020/05/21
经检查,医生初步诊断为“生长发育迟缓”,检查骨龄片时,发现其骨骺线仍未闭合,身体只有“13岁”,第二性征发育迟缓,最后确诊特发性低促性激素性性腺功能减退症(IHH)。
永州这位少年患罕见病,全身皮肤被痂皮覆盖如同盔甲
病友故事
2020/05/20
患有多种羧化酶缺乏症,全身多处皮肤被一层厚厚的黑色痂皮覆盖
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