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8岁“折叠”女孩双肩可在胸前接触！哈尔滨医生：发病率百万分之一

病友故事

2020/04/26

经过基因检查，欣欣被诊断患上了一种发病率百万分之一的罕见病——颅骨锁骨发育不全综合征，简称颅锁综合征。
我和法布雷的握手言和（二）

病友故事

2020/04/26

如果这场疾病是命运对我的安排，那承担起这场疾病所给我带来的结果就是我的责任，一个连自己的责任都无法承担的人，又如何要求他人愿意与你一同承担？
我和法布雷的握手言和（三）

病友故事

2020/04/26

我们需要学会接受无法改变的，全力改变可以改变的，只有倍加用心去对待生活，或许这就是法布雷病想要教会我的，比普通人更加懂得生命的真谛。
2万分之一的概率，漯河医生成功为出生12天的“大肚男婴”进行手术

病友故事

2020/04/20

在当地医院出生时，明明的肚子就特别大，医生建议转院至漯河市第二人民医院漯河市儿童医院，因为这里是漯河市危重新生儿救治中心，有经验丰富的儿童医疗护理团队，也有先进齐全的救治设备。
妈妈咪呀》回归重病辣妈变身美食博主

病友故事

2020/04/18

12年张景楠不幸确诊了一种罕见疾病，被告知只剩15年的生命。但她仍对生活抱有积极的态度，从14年开始每天坚持不懈地为家人做不同花样的早餐。
阿姨双下肢不明原因肿胀竟得了这种危及生命的罕见病

病友故事

2020/04/15

诊断结果显示下腔静脉有明显的堵塞，经过介入血管外科医生会诊，邱阿姨竟被确诊为一种较为少见的病——布加氏综合征！
青春似火，超越自我！

病友故事

2020/04/13

小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状，小言难以完全看清书本和试题，上下学的路途也异常艰辛，但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路，亦是五味杂陈。
病友故事 | 热辣辣的80后川妹子

病友故事

2020/04/12

本期病友故事的主人公是是一个辣妹子，性格风风火火，就像四川的辣椒一样热烈，做事麻利，说话大声，这些年这个80后的川妹子又有着怎样的经历呢？让我们一起走进她的故事里吧。
漳县双胞胎患上罕见病追踪：好消息！子毅有望接受骨髓移植

病友故事

2020/04/12

和老大刘子豪一样，这些骨髓与干细胞也来自于父亲刘元宏。尽管由于疫情影响推迟手术，一家人饱受煎熬，刘元宏依然鼓励自己坚持下去。
半岁宝宝得罕见病，日照年轻妈妈“割肝”救女！一起帮帮她们！

病友故事

2020/04/11

同年10月，女儿小依诺出生，正当她享受着初为人母的喜悦时，女儿却被确诊患上了罕见重病。
这群华中大校友，为罕见病患儿搭起“救命路”！

病友故事

2020/04/08

晏小宝的父亲晏义威回忆当初从武汉转院来南京救治的经历，说：“感觉像西天取经，经历了九九八十一难，感谢所有帮助过我们的人！”在晏义威感谢的这些人中，就有华中科技大学校友志愿者群体守望相助的身影。
一岁女婴患上罕见病后续！手术顺利完成女婴即将返厦

病友故事

2020/04/07

这暖心的一幕，拍摄于小雯做胃造瘘手术前。前日，手术已顺利完成，目前小雯正在留院观察，即将返回厦门。

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