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19岁女孩长“胡须”患上罕见病专家对症治疗恢复娇美容貌

病友故事

2019/11/16

“这种病是由于编码21-羟化酶的CYP21A2基因缺陷导致肾上腺皮质类固醇激素合成障碍的一种先天性疾病，染色体隐性遗传。”
27年前她被好心人收养如今突患重病想找到亲生父母

病友故事

2019/11/16

天有不测风云。今年10月11日，刘远红突然头痛，家人将她送到萍乡市人民医院检查发现，刘远红患上了一种叫“烟雾病”的疾病。
5岁男孩患罕见病忘记父母黑科技芯片助其认出亲人

病友故事

2019/11/15

据称，该疗法是通过在患者脑内植入芯片，把他们身体所缺的酶，直接传递入脑中。
全球仅48例罕见病，兄弟俩占两例，弟弟离世哥哥成全家唯一希望

病友故事

2019/11/15

但不幸的是，2019年6月21日，弟弟钱萱润离开了人世，让钱萱浩活下去，成为家里唯一的期望。
2岁男孩患罕见病父母离异巨额药费难筹

病友故事

2019/11/11

两年半的时间，这个本就贫寒的家庭花光了家里所有的积蓄，负债累累。因为再也筹不到治疗费用，小轩轩只能被迫出院回家。
1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放

病友故事

2019/11/10

一旁的妈妈魏晓芳心疼的直掉眼泪，儿子被医生禁食7天了，才1岁的孩子不会说话只会哭闹，眼睛看着放在桌子上的奶瓶，伸着手要去拿。
爱笑萌宝患上罕见病特效救命药：这么近，那么远

病友故事

2019/11/09

目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让小心妤的父母刘华和王梅看到了一点点希望。但当得知这种名叫诺西那生钠注射液的特效药，70万元一针的价格时,他们觉得希望破灭了。天价救命药看上去是这么近，又那么远。
湖北最小造血干细胞移植患儿顺利出仓才9个月大

病友故事

2019/11/09

女娃名叫贝贝，家住汉口。她3个月大时，被发现血常规多项指数异常，又经过骨穿、基因和染色体等多项检查后，最终确诊为罕见的先天性骨髓衰竭性疾病——范可尼贫血。贝贝的骨髓处于“荒芜”状态，无法自行造血，需要不断靠输入血小板和红细胞维持生命。
罕见病背后，是注满坚强和希望的人生

病友故事

2019/11/08

这样的母亲，这样的家庭，深深地触动了在场的每一个人。因为有你，爱不罕见。
4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊

病友故事

2019/11/07

医生告诉我，秋延患上了一种发病率极低的罕见病-----朗格罕细胞组织细胞增生症，这种病又名朗格罕细胞肉芽肿，婴幼儿容易患上，发病率为1/20万-1/200万，因为确诊难度大和容易误诊等因素，目前在全国的确诊统计中只有三四千人。
5岁男童患罕见病双目失明，早上醒来问爸爸：天怎么还没亮？

病友故事

2019/11/03

医生找我们谈话说，孩子各项指标都非常不好，肺部已经出现重度感染，血色素很低，随时有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午，孩子竟然奇迹般挺了过来。
哥伦比亚17岁女孩患罕见病最久一觉睡两个月

病友故事

2019/11/02

17岁的谢里克·托瓦尔（Sharik Tovar）患上了克莱恩-莱文综合症（又称睡美人综合征，是一种罕见的神经系统异常），她在长达两个月的时间内一直处于睡眠状态。目前全球仅有40例左右的相似病例。

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