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人物故事
每天一块钱,让“力所能及”伸向更远 | 月捐人故事
病友故事
2023/03/14
如果婚姻是一颗钻石,那么左琳和丈夫的那一颗更加璀璨,因为是经历了重重考验和磨练打磨出来的。
13岁的她,4岁起关节肿痛,竟是患上了罕见病,Blau综合征5个关键词在这里了
病友故事
2023/03/06
Blau综合征(Blau syndrom,BS)又称儿童肉芽肿性关节炎,是儿童时期发病的一种罕见的自身炎症性疾病,属于常染色体显性遗传病,该病多发生在5岁前发病。
上海5岁男孩正式入组辉瑞DMD迷你蛋白3期临床!
病友故事
2023/02/13
目前已上市的针对DMD致病原因的药品仅有5款,且仅能覆盖不到40%的DMD人群。
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
病友故事
2023/02/09
大家好,我是来自浙江台州的月捐人,我叫奚家字,目前在工商银行台州分行担任金融科技助理经理一职,家住天台县。
离开莫德纳辉瑞 他为儿子做了这件事
行业资讯
2023/02/01
马修-卢姆雷(Mattew Lumley)是一位医生和研发人员,他自己花了近二十年来专注新药研发和医学发展。儿科和早期新药研发是他的方向。
河南11岁少年患罕见病10年,病历单据铺满整个院子
病友故事
2023/01/29
2011年一个美丽的夏天,小硕诞生于河南省南阳市的一个小村庄里,他有两个乖巧可爱的姐姐,疼爱他的父母,生活虽不算富裕,但好在一家人都开开心心地生活在一起
6月女童哭泣声尖细似猫叫,原来患上了猫叫综合征
病友故事
2023/01/16
家住湖南的刘女士抱着6个月大的女儿来到医院,由于发热、咳嗽多日,孩子就诊于多家医疗机构没见好转,经儿科专家检查发现患儿皮下脂肪菲薄,体重只有3.7kg,且发现患儿眼距宽,短下颌,双耳畸形,哭声如猫叫,最终决定抽外周血进行染色体核型分析,检测结果为:46,XX,del(5)(p14),确诊为猫叫综合征。
16岁的他骨折了8次,是名副其实的玻璃骨,成骨不全的影像学表现这里说清楚了
病友故事
2023/01/13
16岁的小强是个开朗的孩子,却被石膏固定了一条腿躺在床上动弹不得。
一位经常“消失”的母亲
病友故事
2022/12/16
命运坎坷曲折的她,怎样趟过人生的河?
罕见病女孩自述心路历程:走出逃避,我选择与病友一起“翻山越岭”
病友故事
2022/12/06
突如其来的疾病让人难以接受,尤其是碰到十万分之一发病率的罕见病。从发病到确诊视神经脊髓炎(NMO),大三女孩朱珠经历过漫长的等待与煎熬。高复发率、高致残率的疾病特征,意味着更多的挑战才刚刚开始。
致敬!身患渐冻症的他做了一个重要决定
病友故事
2022/10/13
身患渐冻症的湖北卫健委副主任张定宇,一直在与时间赛跑。前不久,他决定捐献遗体用于渐冻症研究,他说:“我的终点不可能走得太远我想把时间用足一点,把它用好。”
“从1到100”,一个家庭守护孩子的决心
病友故事
2022/10/12
为了救孩子,黄倩夫妻决定,要穷尽所有的努力来提高孩子的生命质量,为他寻找“重生”的机会。
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