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病房里的“家人”：8岁女孩患心衰多方“救心”不放弃

病友故事

2019/10/13

从最初以为感冒发烧、到后来查不出病因，最后在兰大一院被确诊，格日草患有扩张型心肌病，左心室侧壁纤维化比较严重，伴有心力衰竭，只能通过心脏移植救治。
少年患罕见病失去视力听力瘫痪，去世捐献遗体，全球仅2个病例

病友故事

2019/10/12

与此同时，贝伦博士也发表了相关研究论文，他怀疑之后会发现更多患有此病的病人，他在论文中将这种疾病称为“米切尔（赫尔顿）病”。
新时代·血友人”征文(15)——不幸中的幸运

病友故事

2019/10/12

当时再难再苦也都挺过来了，现在弟弟已经是个18岁的大男孩了，他也能独自去医院拿药做检查，也能自己打针。从无药可打，再到几个月打一次，再到几个星期打一次，这十几年已经算是质的飞跃了，能感受到国家的医学科技在飞速的发展，国家的政策也越来越好，我们不幸生了病，但幸运的是我们活在一个好的时代。
病友故事 | 记一位患病19年病友的心路转变

病友故事

2019/10/11

从疾病症状初显到最后确诊我用了八年的时间，2000年到2008年，我没有经过任何有效药物的治疗，直到2008年5月12日那天确诊。
6年25次手术!罕见病女孩苦撑迎妹出生 5天后离世

病友故事

2019/10/10

据英国《每日邮报》10月8日报道，6岁女孩达茜和父母居住在北约克郡的马尔顿。她患有瓦特尔综合征，即多重器官畸形，先后接受了25次手术，其中5次是开胸治疗，但病情仍在2018年底开始恶化。
8岁女孩每天靠吃伟哥“续命”？妈妈含泪说出真相

病友故事

2019/10/10

西地那非”也被叫做“伟哥”，是俗称的壮阳药。你能想象吗：一个年仅8岁的小女孩，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！
18岁少女躺在床上的成人礼来了罕见病乐队：咀嚼艰难，做开心的事

病友故事

2019/10/07

有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……
“袖珍妈妈”宋正凤哺育弃婴成材国庆嫁女爱心人士齐祝贺

病友故事

2019/10/05

她就是本报报道过的将弃婴女儿培养成一名大学生的“袖珍妈妈”宋正凤，当天她的养女戴路霞与镇江男孩李小双喜结良缘。
美女婴患罕见皮肤病面部天生有“蝙蝠侠面具”

病友故事

2019/09/27

据悉，先天性黑痣是一种异常的黑色皮肤斑块，由被称为黑色素细胞的色素生成细胞产生，全世界只有1.5%的人出现此症状，且会使患者患恶性黑色素瘤的风险增加。
河北男子桡骨头脱位辗转就医19年陕西省友谊医院成功实施手术矫正

病友故事

2019/09/26

苗武胜教授介绍，先天性桡骨头脱位属于骨科罕见病，以单侧多见，病理变化和临床表现因病人的年龄和桡骨头脱位的类型而不同。
长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年各界接力帮扶

病友故事

2019/09/26

在各界爱心人士的帮扶下，温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观，一个不幸的家庭不再孤立无助。
眼泪变“水晶”？22岁女子每天哭50颗：犹如在地狱

病友故事

2019/09/26

一名来自亚美尼亚的22岁女子几个月前眼睛出现不适，后来流出的不再是眼泪而是类似“水晶”的固体眼泪，每天最多能流出50多颗。目前，医生还没能确诊这是什么病。

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