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人物故事
这个罕见病手术 做不好就会一辈子面瘫
病友故事
2019/08/06
南京同仁医院专家告诉记者，黄黄出生时，颈侧有一个米粒大小的洞，这是一种叫“鳃裂瘘管”的罕见病。瘘管反复流脓、感染。小黄最近在南京同仁医院接受了第三次手术，顺利切除了瘘管，小姑娘术后面神经完好。
“松软女孩”以专业成绩第一名考入青大
病友故事
2019/08/05
现在有一个词叫“无力感”，通常用于生活中我们遇到的没有办法改变的事情，从而忍不住表达自己的无奈。比如早高峰堵在上班路上、佳节回家每每被催婚……而今年刚刚拿到青岛大学录取通知书的蔡东晓却是一个真真正正的人生“无力”者。
初二“女生”长出喉结 体内无卵巢子宫竟是疾病作祟
病友故事
2019/08/02
“目前，这种DSD疾病的多学科诊疗模式在国内尚属首次，为探索此类疾病的诊疗模式做出了创新性的尝试。早发现，早诊断，患者可以获得非常可喜的治疗效果，多学科诊疗团队的成员也再次感到早期诊断和联合诊疗的重大意义。”
福州六旬老人染上城市少见病 医生：系“钩体病”
病友故事
2019/08/01
邱雅英提醒市民：尽量避免或减少接触污水，雨天不要穿拖鞋、光脚趟水行走，若不得已接触污水，也要把身体清洗干净。下水作业时，要尽量穿长筒雨靴。
国外一女子患罕见病 每天洗热水澡4次 依然乐观面对生活
病友故事
2019/07/31
女孩来自英国，因为不知名的罕见病症，一身的死鱼、洋葱的腐烂臭味就一直伴随着她。
泪奔！7岁女童得罕见疾病 父母忍痛做了一个决定
病友故事
2019/07/31
还没有到告别的时候，但太仓7岁女孩彤彤的爸爸妈妈已经为女儿做好了决定，他们准备捐献女儿器官，这个决定，很艰难。。。。。。
身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天
病友故事
2019/07/30
20岁时，彭茂琳进入国企工作，随后拥有了幸福家庭。24岁，儿子出生。命运弄人，儿子在1岁多时被诊断出患有血友病。血友病因体内凝血因子缺乏反复出血导致关节损伤，需使用昂贵的凝血因子，帮助孩子进行替代治疗。
参会感想 | 我们在一起
病友故事
2019/07/30
期待着下一次会议的召开，期待着下次大家的欢聚一堂，期待着大家执手同行，享受更加美好的未来！
国外女婴患罕见病出生时仅4斤，目前患此病能存活的只有几例
病友故事
2019/07/30
他们的女儿Rumi被诊断患有罕见的Mosaic Trisomy2，导致她发育迟缓，体重过轻。出生后，Rumi就一直在悉尼儿童医院接受治疗。
孩子，我们别无他求，只愿你看得见 | 故事
病友故事
2019/07/27
“孩子，哪怕你成绩倒数第一，只要健康，眼睛能看见，妈妈就高兴！”盼盼（化名）妈妈急迫并反复的哭诉着。
婴儿皮肤大面积出血命悬一线
病友故事
2019/07/26
不幸的是，刚出生就发现大便出血。经一系列检查后在广东某医院被确诊为：WAS综合征（湿疹血小板减少伴免疫缺陷），属隐性遗传性疾病。确诊时才8天，也成为该省最小WAS综合征患者。
罕见！凝血因子异常被确诊为“血友病待排”
病友故事
2019/07/26
终于找到其病危的原因——凝血因子异常。经过治疗，小许终于慢慢好转，生命体征恢复正常。
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