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可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术

病友故事

2019/06/22

。孩子们并不知道他们患的是罕见的被定义为儿童致命性疾病的慢性肉芽肿病，更不知道治病要160万元费用，而这对于这个家庭来说是个天文数字。
16岁女孩患罕见病功能退化奶奶每天晚上托着她的头睡觉

病友故事

2019/06/22

今年16岁，由于不幸患了罕见的瑞特综合征，各种功能逐渐倒退。面对如此重大的打击，父母先后离家，褚阿婆和老伴却不忍抛下一手带大的孙女，四处求医未果，不离不弃地照顾菲菲的生活起居，一直到现在。
“稻虾”是脱贫的好抓手 ——凌小木一家脱贫纪实

病友故事

2019/06/21

凌犬子、凌小木、章文英三人办理慢性病证，享受健康扶贫180政策。顶格享受产业扶贫。
中山男子来珠海突发怪病“烟雾病”昏迷不醒！患病率仅万分之四……

病友故事

2019/06/21

6月18日晚上8点47分，交警机动大队正在人民西路珠海路桥管理处开展夜查整治行动，一辆白色丰田小车突然在检查点处停了下来。
5岁小男孩得了罕见戈谢病全国只有300多例

病友故事

2019/06/20

赵彩霞说，目前，浙江、宁夏、山西、上海、天津、青岛等省区市，均已将戈谢病纳入医保范围，大大缓解了戈谢病患者的医疗费负担过重问题。
五龄童患世界罕见戈谢病一年需百万元治疗费

行业资讯

2019/06/20

“一年百万元的治疗费用让我们陷入绝望，多希望西安市能将戈谢病纳入医保。”
病友故事 | 生命的连接

病友故事

2019/06/20

在这里，让我们对一直陪伴我们求医问药，始终在我们身边不离不弃的亲人们说一声：谢谢你们的爱！谢谢你们的照顾！！谢谢你们的支持和鼓励！！！
茂名残疾女孩怪病确诊，特制支具或成“双腿”

病友故事

2019/06/15

她欢快地唱起了歌：“我想出去走一走，看看这个大世界，还有太多的梦想等我去冒险……”
一个微信群能装下全部的他们，却装不下他们的百万梦想

病友故事

2019/06/15

方爸爸说，这个病是在和时间赛跑，最不想看到的是，在等政策的过程中，孩子走了。
5岁女孩患罕见溶血症高额手术费愁坏一家人

病友故事

2019/06/14

　之前，小雨薇每个月都输一次血，但输血维持的同时也带来副作用，体内增加太多铁元素，久需要吃排铁的药，一盒药话费2000余元，只能吃10多天。
青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？

病友故事

2019/06/14

换来的是逝者另一种方式的重生，拯救的是更多的生命和家庭，希望爱心能在人间继续传递下去！
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点

病友故事

2019/06/13

近日，江苏淮安38岁的胡女士经剖宫产手术，诞下一名9斤重的男婴。然而孩子腹部有一个巨大的透明包块，里面包裹着肠管和肝脏，就像抱着一个“小西瓜”一样！医生诊断这是罕见的"巨型先天性脐膨出" 。

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