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“坚强哥”轮椅上获中外名校硕士学位：求学的终点亦是新起点

病友故事

2019/05/30

对于这位坐在轮椅上的大男生，同学们并不陌生。虽然患有脊髓性肌萎缩症，但却拿到了天津外国语大学和美国东密歇根大学的硕士学位；虽然行动不便，却喜欢参加志愿活动并屡获奖项；虽然疼痛时常缠身，却表示要为兴趣“做到身体支撑不住的那一天”。
同患罕见病母亲愿放弃治疗只愿好心人救女儿

病友故事

2019/05/30

女儿小汇的心愿：希望能和妈妈每天不疼地生活，然后身体能快快好起来。
30岁小伙得了怪病，每份工作干不到一个月，这个病很容易误诊

行业资讯

2019/05/30

5月29日下午，浙江大学医学院第二医院（以下简称“浙大二院”）联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展了主题为“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座。
海宁9岁女孩突发罕见病，不能吃肉…终生打针！医生：或跟这习惯有关

病友故事

2019/05/28

9岁的尧尧熟练地将血糖笔扎进左手的中指指尖，很快一滴血流了出来，她赶紧将血糖仪贴近血滴，这时，血糖仪上显示出了一个数字：6.7。之前尧尧血糖最高的一次达到了17（正常人一般在3.9-6.1mmol/L之间）。
新生儿被发现患有罕见病，天生头皮少一块，发生率仅为千万分之一

病友故事

2019/05/28

新生儿出现这种情况的概率大概是几千万分之一，经医生鉴定，婴儿的头皮缺损并非生产时的外伤。通过查阅全球大量文献资料，医生确定宝宝是先天性皮肤缺损。
ICU内抢救168个小时！身患三种罕见病的八岁天津孩子命若悬丝

病友故事

2019/05/27

三种罕见病的来袭，彻底改变了她的命运。
罕见！长沙男子患“僵尸病”14年全身黑硬脱皮犹如木头人

病友故事

2019/05/25

李芳白介绍，硬皮症的临床症状表现较为复杂，不仅会让皮肤增厚、纤维化、萎缩，整个人像木头人一样，僵硬不能动，还可累及肌肉、骨和关节、筋膜以及肺、心脏、消化道、肾脏等内脏器官，是属于全身性的自身免疫疾病，严重时会危及生命。
48J罩杯，巨乳症导致她无法给孩子喂奶

病友故事

2019/05/25

巨乳症（Macromastia）是一种罕见的乳腺组织异常增大疾病，被认为是乳房肥大的一种形式。大多数患者可以选择缩胸手术来缩小乳房，使其与身体成比例。
渐冻人漫画丨放飞想象翅膀，画出心中七彩世界！

病友故事

2019/05/24

漫画的作者是东方丝雨的老朋友月儿，家住河北农村，爱好绘画、写字，经常用作品来抒发内心情感，鼓励病友，是QQ病友群里的“小明星”。2018年4月25日，东方丝雨的“家人”来到他家里，给他送去了他期盼已久的关爱与礼物。
俩儿子全患罕见病，知道原因后，90后妈妈痛哭：我不配做母亲

病友故事

2019/05/24

原本无依无靠的两个人，靠自己白手起家结婚生子，面对后续的治疗费用两个人毫无办法。
女子患了罕见“戈谢病” 安徽仅20余例

病友故事

2019/05/23

近日，周女士在安医大四附院血液内科经过检查最终被确诊为“戈谢病”，据介绍，这是一种罕见病中的罕见病，如果不治疗将危及生命，安徽省患者仅20余例。　　“戈谢病是一种遗传代谢性疾病，可以造成骨髓和脏器功能改变。”安医大四附院血液内科主任医师杨明珍介
合肥小伙腹痛三年未治愈原是罕见克罗恩病“作祟”

病友故事

2019/05/23

目前该病尚无根治方法，只能靠药物缓解症状。

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