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“妈妈，吃药、打针、切头，我都不怕。” | 全球结节性硬化症关爱日

病友故事

2019/05/15

TSC 是一种基因突变导致的疾病，突变的基因可能遗传自患有 TSC 的父母，也可能是由于自发性突变。如果父母中有一人患有 TSC，其子女有 50%的可能遗传该疾病。
孩子，妈妈不想让你再做隐形人

病友故事

2019/05/14

今天，我亲爱的Dravet孩子，妈妈不想让你再做隐形人，你一样可以拥有蓝天和阳光，一样可以拥有希望！妈妈早就下定决心，为你更好的未来，无畏前行！
市中医院和妇幼保健院同为小宋杨“开方”

病友故事

2019/05/10

首先，通过基因检测，检查出究竟是不是基因出现问题；其次，如果基因出现问题，就要判断是归属哪一种罕见病，目前罕见病有４０００多种；第三，罕见病能治愈的范围几率在３％左右，最坏的情况即便不能治愈，至少家人也知道了孩子的病因，不用四处求医。
4岁女孩身体严重畸形需动十几次手术

病友故事

2019/05/09

为了治好孩子的病，袁高雄把村里的房子和地买了，又向亲戚朋友借了20多万。湖南儿童医院经过医生会诊确定了袁郝的治疗方案，从脚到手一个关节一个关节的手术。
十九年苦难相守，新邵男子对病妻情重如山

病友故事

2019/05/09

从那时开始至2003年，李玉红背着叶友华辗转广东和湖南几家大医院就医，各项费用花去了十几万元，药也吃了不少，最后确定为系统性硬皮病。这是一种极为罕见的风湿类疾病，病因系自身免疫功能紊乱所致。
展翅高飞的折翼天使 ——记桂林DMD考生梁倍源

病友故事

2019/05/09

就是在这样的情况下，他坚持边治疗边学习，从未放弃，科科成绩优异，年年获得“优等”，中考取得6A，高考获得理科638分，全广西排名1677的好成绩！折翼天使，振翅高飞！
三亚"快递母亲"每天12小时载着患病女儿送单

病友故事

2019/05/08

当记者问杨星希望得到什么母亲节的礼物时，杨星说：“我希望有一所能收留女儿上学的学校。”
她患有先天性肌肉萎缩症却带更多残疾人一起看世界

病友故事

2019/05/08

她凭着坚持和努力，拿到了两所国外大学的硕士学位。在创业中，这个乐观的女孩，希望带领身边更多的残障小伙伴，一起去看美丽的世界。
坚强妈妈背着渐冻儿子上北京看升旗为实现儿子最大的心愿

病友故事

2019/05/07

有苍翠的山，有新绿的田野，还有开放在山间田野中各色的鲜花……从长沙出发后，开往北京的G84列车时速很快。湘来靠在座椅上，一直欣赏着车窗外面无限的风光。
十年来她每天吃＂伟哥＂续命,医生:药不能停

病友故事

2019/05/07

有没有试过套着塑料袋呼吸是一种什么感受？不妨自己做个小试验，看你能坚持几分钟。当然，千万别死扛，感受过那种呼吸困难或憋气的感觉后再继续往下看时，你会感同身受的。
好心人纷纷向“瓷娃娃”伸援手

病友故事

2019/05/07

目前健健右大腿截骨矫形手术已顺利完成
查出罕见病禁食半个月 2岁娃太饿，将手指咬得鲜血直流……

病友故事

2019/05/07

最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。

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