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世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵

病友故事

2019/05/05

清晨，她花了很长时间才穿好衣服，好似完成了一项巨大的工程。
少女身患重病需巨额医疗费宁波村民和爱心人士捐款近24万

病友故事

2019/05/02

。手臂上的红色团块已经变成一个个发黑的“硬痂”，看上去像被香烟熏烫过。整条手臂也发肿，而且“硬痂”已蔓延到腋下、头皮上了。
生命的样子是，一步一步向前走

病友故事

2019/04/30

3岁时，感冒严重引发眼皮下垂，因医疗条件、家境、还有对疾病无知等因素，她没有及时就治！
26岁小伙患罕见病手抖、走路不稳

病友故事

2019/04/30

专家带你了解“威尔逊”病
三月龄角膜皮样瘤患儿实施角膜移植成功保住视力

病友故事

2019/04/27

角膜是光线进入眼内的第一道门户，它决定着人眼的视功能。但是生活中往往事与愿违，并不是每个人都能拥有健康的角膜，近日，青岛眼科医院接诊的一位只有3个月大的男婴就患上了角膜皮样瘤。
瘫痪5年的罕见病患者开网店他要自力更生证明自己的价值

病友故事

2019/04/27

20岁的袁海涛是一个杜氏肌营养不良症(DMD)患者， 5年前因病情得不到控制而瘫痪。4月14日，他建起了一家网店，开始售卖各种日用百货。他说，他不想成为父母的累赘，希望通过自力更生证明自己的价值。
患有罕见病的孩子车站内走失，民警相助终于找回，原来他在厕所里“睡着了”……

行业资讯

2019/04/27

行李都在，儿子却不见了，她在整个候车室内找了两圈，还是没有发现儿子的踪影。该妇女还告诉民警，她的儿子患有一种罕见的病症，会随时随地不受自己控制地“睡着”，因此担心会有什么危险。
放下“坚强”，我找到了真正的自己 | 生而不凡

病友故事

2019/04/26

“隔壁家孩子”的成长史
感人！17岁男孩用“残疾”的身体书写着“坚强”

病友故事

2019/04/26

身体状况如此的立芃，一直坚持在念书，他不仅考上了高中，去年底的学校联考，还考到了全年级第一。
他因面目丑陋十年没出过家门，结局出人意料

病友故事

2019/04/26

为了改善容貌，他先后进行了27次手术，然而他的容貌依然丑陋，让人心生恐惧。
9岁男孩患罕见戈谢病，救命药2.3万一针！

病友故事

2019/04/25

是一种家族隐性遗传代谢疾病。临床表现为多脏器受累，呈进行性，可能危及生命。
湘西兄弟先后患肾上腺脑白质营养不良哥哥瘫痪弟弟提前移植手术获救

病友故事

2019/04/25

半相合造血干细胞移植模式由付斌副教授团队从2013年开始建立，已经用于各种血液系统良恶性疾病的移植治疗。这是首次将该治疗平台用于非血液系统疾病。

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