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2岁娃患上罕见病爸爸给他捐髓

病友故事

2019/04/25

“40万斤爱心萝卜，筹集70万善款”故事有了新进展
“半相合”移植术，让罕见病孩子的生命跑赢了病魔与时间

病友故事

2019/04/24

今天，湘雅医院对外发布了省内首次为ALD患儿进行了半相合造血干细胞移植成功的消息
7月大男婴患罕见病，发病率万分之一，全身无力无法进食

病友故事

2019/04/20

7月大的小毅（化名）因患脊髓性肌萎缩症，四肢无力，感到高兴却无法用动作回应。
9岁男孩周博瑞渴望进校园

病友故事

2019/04/20

9岁的孩子应该是在上小学了，可是鹤盛镇东皋村9岁男孩周博瑞上学成了奢望。因为患罕见的神经母细胞肿瘤，他只能接受一次次的治疗，一次次与病魔做斗争。
儿子病重父亲筹款15万用善款还债被告上法庭

病友故事

2019/04/19

这个孩子在人世间匆匆走了一遭，从出生到离开不过10个月，倒有7个月辗转在医院和家之间，却在离世后引发了一起民事官司。
临沂：少年患进行性肌营养不良慈母悉心照顾18年

病友故事

2019/04/19

每天，马慧芳都要给儿子小元不断翻身。因为每隔2个小时，肌肉萎缩瘫痪在床的小元需要翻身。
万分之一！罕见病砸中7月大男婴武汉专家帮他“开胃”进食

病友故事

2019/04/18

做完基因检测等系列检查后，结果提示小毅的SMN1基因杂合缺失，被诊断为脊髓性肌萎缩症。
9个月婴儿生病欲赴台治疗求助济南民警15分钟办结通行证

病友故事

2019/04/18

称9个月的儿子因发育迟缓辗转多地看病，在北京被确诊为一种罕见病，专家推荐他们去台湾给孩子治疗。
安徽砀山一位只有嘴和眼能动的“电商CEO”“即使我死了，大家会记得我的坚强”

病友故事

2019/04/18

如果一个人脖子以下的身体都不能动，能活动的只有她的嘴巴和眼睛，这样的境况是不是意味着绝望？如果是你，你会如何去面对呢？让我们来看看安徽砀山县唐寨镇唐寨村女孩李娟给出的答案！
答应给女童治病却一直拖欠医药费，这沙特王子有点坑？

病友故事

2019/04/17

这个小女孩今年才2岁（出于隐私考虑，媒体没有报道她的姓名），一出生就被诊断患有脊髓型肌肉萎缩症（SMA）。
病友故事｜做坚强的人

病友故事

2019/04/17

人的目标在哪里，就会往目标方向发展。
成都双胞胎患罕见病早产小双仅710克随时有生命危险

病友故事

2019/04/11

5天过去，新的医患沟通单又摆在面前，“诊断”一项，多了新生儿败血症、凝血功能障碍、腹腔积液等二十几项病征，末尾还写着“患儿病情危重，随时有生命危险，远期预后差，住院时间长，费用昂贵”的字样。

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