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人物故事
孩子突然冒出来的一颗乳牙,让我重新振作
病友故事
2022/05/10
当张芷仪像每一个新手妈妈一样沉浸在新生命到来的幸福当中时,孩子异常的皮肤黄染打破了这平凡的美好。
我刚22岁,这辈子却不能再笑了
罕日关注
2022/05/09
微笑,也许是这个世界上最为动人的表情。明天是5月8日,这是一个特别值得开心的日子。这一天,被世界精神卫生组织定为“世界微笑日”,这也是世界上唯一一个庆祝“人类行为表情”的节日。
这是一个8岁孩子的心愿,陪妈妈一起变老
病友故事
2022/05/09
妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿,他渴望长大后成为一名消防员,但该疾病患者平均寿命是14.5岁;他渴望能保护妈妈,可他的衰老速度是正常人的5倍。
我是瓷娃娃,我只想活出生命本来的样子 |国际成骨不全症日
罕日关注
2022/05/06
人们说我们都在追寻生命的意义,而我只想活出生命本来的样子。
西安市儿童医院挽救黑斑息肉综合征男孩
病友故事
2022/05/05
近日,儿医人朋友圈的一条状态吸引了小编注意~ “PJS小患者”“最后的盲区”?
18个患者家庭药物研发的自救之路
病友故事
2022/04/14
罕见病是全人类面临的最大医学挑战,90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物,由于药物研发市场回报率低,大部分医药公司都不愿去研发。
英国女孩患罕见病头发蓬松 被称为小爱因斯坦
病友故事
2022/04/14
Rosie的妈妈Lisa说:“Rosie刚出生时,只有几根很细的白头发,两岁时头发才开始生长。”现在,Lisa的头发看起来很蓬松,但很容易折断,不易打理
疫情下每一个人都是英雄
病友故事
2022/03/25
1995年父母带着年仅7岁的潮洋在浙江大学附属第二医院确诊为泛发性脓疱型银屑病(英文简称GPP)。医生说这是一种非常罕见的皮肤病,目前没有很好的治疗方法。
从满身“牛皮”到破茧重生
病友故事
2022/02/10
自懂事起,我就有皮肤病,身上一块块的红斑,不停的瘙痒、掉皮。我每天抓挠,却又不敢让别人看见。至于怎么会有这一身“牛皮”,由于那时我太小,并没有任何记忆,但大人告诉我是不到一岁高烧后出现的。
陪蓝妮妮长大
病友故事
2022/02/08
一双清澈大眼睛,扎着两只可爱的麻花辫,天使般美丽的小脸上却贴满了大大的电磁片,小脸蛋都被电得扭曲了,视频中的女孩既惹人喜爱又令人疼惜。
断三根手指都不曾哭泣的我 却扛不住女儿的一滴眼泪
病友故事
2022/02/08
骨扫结果出来后,医生突然说了一个词--“Albright综合症”,紧接着一堆的检查结果接连向我砸来:“卵巢囊肿”、“多部位骨骼骨纤维异常增值”,也就是在那时,我才知道女儿一出生,身上的那一大片皮肤斑不是叫胎记,而是有个好听的名字--“牛奶咖啡斑”。
SMA罕见病少女的重生之旅
病友故事
2022/01/12
当SMA合并脊柱侧弯时,要早发现、早治疗,能够改善生活质量,避免拖到度数严重再进行高难度、高风险手术。
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