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疼痛无时不在，但这并不意味着我们不能拥有幸福的生活

病友故事

2018/09/25

Destiny Fuentes来自内华达州拉斯维加斯，出生时就被诊断出患有大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），这是一种罕见的遗传性组织疾病，会导致皮肤起疱和破裂，留下易受感染的擦伤样溃疡。
身怀琥珀，心系希望

病友故事

2018/09/18

一图认识罕见病
曾经的铁血军人，患病27年，他还能否自己穿衣系扣！？

病友故事

2018/08/25

“只要有医疗团队愿意介入研究，我可以作为他们临床药物的实验者。”这是大耿——曾经的铁血军人，在27年患病寻医路上发出的最无奈的呐喊，更是一个罕见病患者对健康最深情的呼唤。
15个月大的她罹患卵巢癌

病友故事

2018/08/20

一名蹒跚学步的幼童在15个月大时被诊断出患有卵巢癌，现在她正在勇敢地为自己的生命而战斗。
"天使"宝宝与妈妈的微笑：罕见病世界的逆风飞翔

病友故事

2018/08/09

“难治性癫痫是该疾病最严重的典型症状，此外多数患儿还有生长发育迟缓、咀嚼功能障碍、语言智力低下、睡眠主动性差、运动共济失调等表现。”
SMA关爱日病友故事 | 小拾：我是一名机器宝宝

病友故事

2018/08/07

下面我们就来看看1型小患者张拾溥（小拾）的故事，他的妈妈亲切地称他为“机器宝宝”。
作为孤儿的她，成为了“孤儿病”患者，以艺术表达与疾病抗争的经历

病友故事

2018/07/22

大约高中时，Redlawsk的下肢开始虚弱，走个楼梯也容易跌倒，热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故，她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后，人行道上的裂缝、路缘、小斜坡，都成了行走的障碍。
我想怎样活在这个世界上，与世界无关？

病友故事

2018/07/19

以我把这些统统留给了自己，这些秘密在我心里保守了许多年。
一张张美图，让你感受不一样的TA们 | 用艺术打破壁垒

病友故事

2018/07/10

每个童年都是无法阻挡的而且没有极限。每个孩子都有自己的梦想和渴望，他们实现梦想的方式定义了每个个体。
什么样的美，当叫稀世之美

病友故事

2018/06/28

无论是患者、他们的家人还是医务人员，所有参与这组照片拍摄的人都以某种方式遭受着罕见病的影响......
口述中国|“渐冻人”阿东：没有残疾的人，只有残疾的眼光

病友故事

2018/06/27

他在困境中的告白让我们看到，无桨也可以行舟。以下是阿东的自述。
一位布依族重症肌无力女患者 | 纪录片:《大山里的无力的布依族女子》

病友故事

2018/06/26

真实呈现了一位布依族重症肌无力女患者的生存状况。

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