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新生儿患上罕见病无法进食藏渝协力跑赢1500公里的生命接力赛

病友故事

2018/05/02

“小郎加从1500公里远的西藏转运过来，已经过五关斩六将了，这是第五关了，现在是最关键的时刻，还需要专业的术后治疗和护理，控制呼吸道的管理，防止术后常见并发症的发生。”据新生儿中心主任史源教授说，医护人员们将会尽最大努力，让小郎加顺利渡过最后的难关。
国内版的“达拉斯买家俱乐部”| 他们最缺的是什么？

病友故事

2018/04/29

相对于其以前的作品，“药神”把关注点投向了一个特殊的领域——医药，具体的说是患者群体与“代购”。据网上报道的信息，该影片也是根据真实故事的改编，讲述印度药品“代购”的现象以及背后隐藏的心酸故事，被视为国内版的“达拉斯买家俱乐部”。
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼！| 关注

病友故事

2018/04/24

这篇文章不仅是在总结近两年组织的辛勤工作，更是对过往的思考，对未来的展望，激发新思路、开启新尝试。
七岁小女孩：“再见，肿瘤君。你输啦!”

病友故事

2018/04/23

她一直都很勇敢——就在手术前，她向她的腿挥了挥手，说:“再见，肿瘤君，看你输啦!”
路虽不平坦，也勇往直前 | 病友故事

病友故事

2018/04/23

"认识林阿姨时，距她患病已经4年了。现在的她已经基本走出当时的心理阴影直面自己的遭遇。虽然是一个病人，日子过的依旧很平静，同时积极的配合治疗，这是很不容易的。"
“当我第一次听说这个病“，接下来就是漫长的奔走... | 病友故事

病友故事

2018/04/19

这是我第一次听说这个病！人生地不熟的我，打了很多电话，找了很多人，最终，一个也帮不上啥忙！然后自己抢号，排队住院....
如果你来看我，那将是我好隆重的社交场合 | 病中信笺

病友故事

2018/04/18

。其实呢，我已经是一个创造了奇迹的人，是家人同学朋友一起创造的。
小火柴：你好，希望 | 故事

病友故事

2018/04/13

得那些日子我很痛苦、很无助，我不愿和人聊及那些痛苦的岁月，我不想提及那段挣扎的岁月。
巧妙战胜“朗格罕”| 故事

病友故事

2018/04/12

竟孩子太小每次抽血的时候她就哭的撕心裂肺的，当妈妈的心真的说不出来的疼。
给父母的一封情书 | 故事

病友故事

2018/04/09

我更佩服的是那种成人后横遭厄运的人，他们能有勇气重新振作那才不简单，比如我父母。
西班牙一女子患罕见病被迫在玻璃笼子里生活13年

病友故事

2018/04/08

据西班牙媒体报道，她患有四种敏感疾病，包括化学敏感性、纤维肌痛症、慢性疲劳综合症和电敏感症。
写给病友：为自己争取权益，因为你值得拥有

病友故事

2018/03/29

接着几天，她信誓旦旦地说她非常清楚怎样做是为我好。然而我非常肯定的是，她既没有研究过我的病例，更一点都不清楚硬皮病是什么。

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