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人物故事
生而不凡 · 罕见病人
病友故事
2018/03/22
2017年-2018年里,她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份:除了自由职业者狗子,还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮(化名)、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
现实生活中的“吸血鬼”:晒太阳就会起水泡
病友故事
2018/03/21
迄今为止,晒伤已经导致她接受了43次皮肤癌手术
致最可爱的人 | 罕见病日
会议/活动
2018/02/28
近日来,由罕见病发展中心(CORD)发起的“因你珍稀,所以珍惜:寻找身边不一样的人 | 国际罕见病日”征稿活动收到了来自各方的留言和邮件,感谢所有的支持和投稿。由于篇幅有限小编仅节选部分留言和故事,余下内容将不定期推送,欢迎继续投稿。
你不知道的奥黛丽 · 赫本 | 因你珍稀 所以珍惜
病友故事
2018/02/23
提起“高贵优雅的公主”这个词,你会想到谁,相信十人中六人都会提到奥黛丽·赫本,但你不知道的是,奥黛丽·赫本也是一位罕见病患者。
奇迹女孩!蝉联四届世界冠军,这个被称“运动无能”的唐氏综合征Girl,用体操感动了无数人!
病友故事
2018/02/22
她的长相并非美女,却能引来布拉德皮特主动求合影 她生来就患有残疾,却代表美国“出战”屡次获奖 她被宣布不能运动,却在体操赛场上优雅地旋转跳跃 这个打破了人生无数限定的奇迹女孩,她是谁?
17岁女孩怀孕31周却仅剩不到一年的寿命
病友故事
2018/01/30
一个17岁女孩正在为她和宝宝的生命而战,由于罕见而无法治愈的脑瘤,医生认为她只有3到9个月的时间。
年仅9岁却成为2017年罕见病影响力奖获得者
病友故事
2018/01/24
年仅9岁的Ellie McGinn正在推动一种致命性罕见病的研究,已经培训近千名未来的医生,成功倡导《21世纪治愈法案》,而且正在通过个人社交网络帮助全世界其他患儿获得安慰。
与疾病和解,同苦难和平共处
病友故事
2018/01/15
生活就像一面镜子,你对它哭,它回报你的就是哭,你对它笑,他回报你的就是笑。生活的本质就是你用什么样的心态去面对你的困境。非常喜欢的一句话:“人在困境中成长,在逆境中生存!”心若向阳,无所畏惧!面向阳光就不会有阴影!
没有头发、没有牙齿,她“丑出天际”却成最抢手的名模
病友故事
2018/01/04
没有头发、没有牙齿,因为长相怪异,被人称作“外星人”。但她却是美国时尚界的新宠,不仅上了《LOVE》、《i-D》和《时尚》杂志封面,还登上了纽约时装周的舞台。
四岁孩子从无饱胀感,母亲被迫使用安全门阻止他到垃圾桶里翻找食物
病友故事
2017/12/26
一位母亲说她经常发现4岁的儿子在垃圾桶里翻找食物——因为患有一种罕见遗传病,他永远无法感觉到饱胀。
陈圣鹏黄山之行旅游心得—黄山印记| 家庭梦想旅行计划
会议/活动
2017/12/22
去年,我就向孩子许诺,等他今年小学毕业后,一定和他来一次毕业之旅。很幸运,我们“家庭旅行梦想计划”的申请通过了审核,在热切期盼一个多月后,我和孩子怀着雀跃的心情踏上了旅途。我们的目的地是安徽黄山市,希望能领略黄山“天下第一奇山”的壮丽景色,以及欣赏徽派建筑,在青瓦白墙中感受中国传统的古文化。
“小平树”,你一定要好好的。我会回来的!!| 家庭梦想旅行计划
病友故事
2017/12/15
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
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