和许多7岁的孩子一样，Landen对iPad很精通。但Landen得到了很多额外的练习，因为他不能去学校或外出玩耍。他的免疫系统无法应付。

​12月12日，对于我们特纳之家的群友们来说，那是我们建立QQ群的日子—特纳“关爱日”。我们通过一组神奇的数字把来自天南地北的特纳小姐妹和家长串联到了一起。在“特纳之家”我们用爱互相陪伴彼此温暖。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

​我是一个平凡的人，和别人一样出生，和别人一样长大。可我又注定不平凡，因为我是一个罕见病患者。我的生活游走在平凡和不平凡之间，没有最好，没有最坏，我的梦想就是在不平凡之中活成一个平凡的样子。

神经纤维瘤病是一种罕见疾病。它虽不如某些恶性肿瘤，来得那么凶险，却也如附骨之蛆一般挥之不去，肆意生长，啃噬着患者鲜活的生命力。其致病基因更是随遗传代代相传，摧毁了一个个家族的根基。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

一位罹患肺动脉高压（PH）的查尔顿女士，在多年等待诊断和生活遭受严重影响后，呼吁对这种疾病更多的关注。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

2017年11月12日晚，在中国音乐高等学府——中央音乐学院，有一场“阿卡贝拉”的音乐盛会——“Syntonia人声社团专场音乐会”神秘拉开帷幕。“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”作为特邀嘉宾参加了本次演出。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

梅根·克劳利（Megan Crowley）和帕特里克·克劳利（Patrick Crowley）来自一个普通的美国家庭，如果说他们一家有什么特别的，那就是他们两个是罕见病庞贝氏症（Pompe Disease）患者。这种疾病发生率极低，但病致死率却很高，大概75%-95%的婴儿会因此心肺衰竭而活不到1岁，但梅根存活至今，目前已是一名大二的学生。

​导演 Goran Kapetanovic在欧洲血友病联合会（European Haemophilia Consortium）的协助下拍摄了一部纪录片：血友故事（Haemophilia Stories）。纪录片在2017年初的第十届欧洲血友病年会上进行播放，引起了广泛瞩目。