黄文娟这10年被一个基因改写了，过着外人看来“人不像人鬼不像鬼”的生活。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

一位年轻妈妈因一种罕见食肉病（flesh-eating disease）离世，死因聆讯表明，她很可能在一次性游戏中受伤后患病。

威斯康星州普雷斯科特的Ethan Kranig出生时被诊断出患有先天性缺指（趾）-外胚层发育不良-唇/颚裂综合征（ectrodactyly ectodermal dysplasia-cleft syndrome，EEC），该病在全世界仅影响大约500个家庭。

一个小女孩的皮肤在最轻微的触碰下都会被撕裂，她被昵称为“真实木乃伊生活”，因为她必须被绷带包裹起来才能活着。

Macey Brietenback是一名15岁的决赛选手，她出生时就患有一种极其罕见的疾病，基本上导致她没有正常的肠胃系统。

一位母亲花了两年时间试图“驯服”女儿的卷发，后来发现小姑娘携带一种罕见的基因突变，导致头发蓬乱。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

13岁时，在一次空手道练习中，Jenna Cappello被击中了鼻子，但出血无法停止。家庭医生无法看到她的鼻子上部，因为阻塞很严重。“CAT扫描显示她仿佛是个年纪较大并患有严重过敏症的人，”Jenna Cappello的母亲、44岁的Kelly Cappello回忆道。

本月，27岁的Gambill越过了一场近5英里的斯巴达勇士赛（Spartan Race）的终点线。在5名队友的帮助下，她穿过火障、墙障、水障，并从铁丝下爬出。

27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。2016年底她考虑再三后，辞去工作，专心投入一项公益事业：“硬皮病关爱之家”。这是一个由她和病友发起、在罕见病发展中心的帮助和支持下创办的新公益组织，希望硬皮病患者能够信息共享，团结互助。

记者“伪装”患者出行，体验罕见病的生活