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人物故事
患有罕见病的她,已是时尚界的“神话”
病友故事
2017/06/12
美不在于拥有完美的容貌或身躯,关键是你如何看待自己。Melaine Gaydos,一位28岁的模特,同时也是一位长期与罕见疾病斗争的勇者,她的成功已经成为时尚界的神话,赢得了大家的心!
我的三亚之行 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/06/09
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
每一段人生,有精彩亦有鼓励
病友故事
2017/06/08
又是一年端午时,粽香情深景色美!2017年5月29日,参加中国克氏互助会端午特辑活动的患友,从祖国各地奔跑,集结在北京大兴区北普陀星光影视基地。
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
病友故事
2017/06/06
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
人生非凡之旅 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/05/26
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
梦想西安行 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/05/18
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
走出自己内心的屏障 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/04/28
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
风雨同路这五年 | 故事
病友故事
2017/04/28
这是豪豪爸爸几年前写的一篇文章,从每一行字里都感受到了满满而真挚的父爱!
路之平凡,命之不凡 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/04/14
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
“我也想和爸爸妈妈去旅游” | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/31
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
世界那么大真的很好玩 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/15
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
心灵的放松——苏州游 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/08
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
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