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2017年罕见病日大使：肖恩•赫本•费雷 | 人物

罕见病日

2017/02/16

2017年1月20日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）宣布任命肖恩·赫本·费雷（Sean Hepburn Ferrer），已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子，为2017年国际罕见病日大使。从2014年起，肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使，2017年已经是他任职大使的第四个年头，可以说，他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。
人生是一场旅行，不要被疾病打倒 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2017/01/02

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
北京给我的启示：坚韧不拔，海纳百川 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/12/27

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
软骨发育不全症病人的诗和远方 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/12/23

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
看过大海，才知道生活的壮阔 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/09/13

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
行走的力量 | 家庭旅行梦想计划

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2016/08/17

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
一封特别的来信 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/07/27

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
雷自枝：梦想的路上，感恩有你 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/07/15

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
这一刻，远方不是梦 | 家庭旅行梦想计划

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2016/07/08

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
谭纯慧：川行漫记，那山那水那人在我心|家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/07/01

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
牛清：去远方，那里有我的牵挂 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/06/22

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
李晓艳：插上梦的翅膀去飞翔 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2016/06/21

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

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