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2021·Dravet综合征关爱日：合作的力量

罕见病日

2021/06/23

这可能是有史以来第一次，来自全世界关注Dravet综合征家长们发起的联合行动。未来，这种联合行动的力量，一定会给Dravet综合征的患者及家庭带来更多的机会。无论是社会接纳层面，还是治疗手段层面，合作是趋势更是希望。
她的下肢无法承重，稍有压力就有骨折的危险，甚至打个喷嚏都有可能导致胸腔骨折

病友故事

2021/05/18

在父亲后背上“飞翔”的棋手
我的火锅店坚持一天儿子就有一天治病的钱

病友故事

2021/05/17

这种药，每次使用期都要对孩子身体进行全方位检查，以确保用药安全；为此，多多每次住院治疗前，都要抽20-30罐血，前两个月刚吃进去的营养，一次住院几乎消耗殆尽，而这样的情况周而复始，会伴随孩子终身。
“世界以痛吻我，我愿报之以歌”

病友故事

2021/03/16

“希望更多‘黏宝宝’能用上药”
心疼！合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病，最终可能会变成植物人

病友故事

2021/02/05

有一个4岁的小女孩患有罕见的基因疾病这个基因疾病是一个遗传性的神经退行性疾病，患上这个疾病的人智力会逐渐倒退，最终有可能会变成植物人。
被诊断为“脑瘫”的娃娃站起来了

病友故事

2021/01/27

多巴反应性肌张力障碍又称“Segawa病”或“伴有明显昼夜波动的遗传性进行性肌张力障碍”。这是一种罕见的常染色体遗传性疾病，是由于基因缺陷导致多种酶合成不足，使多巴胺生物合成受阻引起的临床症状。
北京协和医院：为4岁罕见病宝宝送上“特殊生日礼”

病友故事

2021/01/24

丹丹所患的是黏多糖贮积症Ⅰ型，可造成面容异常、神经系统受累、骨骼畸形、肝脾增大、心脏病变、角膜混浊等。
21岁女青年住进杭州一家儿童医院，原因……

病友故事

2021/01/23

言言（化名）今年21岁，是入住浙江大学医学院附属儿童医院的首位成人患者。因为黏多糖病症的影响，她现在身高刚过1米，但体重却只有30公斤左右。
岁月很“短” 陪伴很“长” 一家人为他点亮罕见人生

病友故事

2021/01/17

今年4岁，2019年4月确诊患杜氏肌肉营养不良症（DMD）。与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比，DMD却鲜为人知。父亲、母亲、爷爷、奶奶，以及诺诺的哥哥，从焦灼恐惧到忙碌坚强，全家人努力让阳光一点点驱散疾病的阴霾。
家里有没有闲置的自行车帮帮这些特殊患儿的家长

病友故事

2021/01/16

河南商报“暖冬”活动带着爱心人士的祝福，为血液病、罕见病患儿送去700个防菌口罩
200万分之一的噩运，盯上了10个月大的镇江宝宝！

病友故事

2021/01/13

因为身患罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症，需要一笔巨额医疗费用，而整个家庭倾尽全部，依旧无力承担。
你的世界，我们来爱 | 故事

病友故事

2021/01/08

当时诊断出来后，从医院出来我也哭过很长一段时间，谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢？

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