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国内首个重症肌无力科普视频出炉
近日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心制作的“重症肌无力”疾病科普视频《爱力水手的故事》出炉。这是国内首次制作的关于重症肌无力疾病知识的科普视频。 这一视频由“北京民政局福彩公益金政府购买服务项目”提供支...
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《中国好人》
辽宁卫视《中国好人》4月19日本周六18:00播出“罕见的力量”专题节目,将镜头聚焦于罕见病群体,近距离接触一群为罕见病事业而努力工作的人们。本次拍摄由罕见病发展中心全程参与协助。通过镜头让我们见证罕见的美丽,感...
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MED:黄如方:罕见世界
罕见病发展中心黄如方主任,于2014年2月受邀参加MED活动,进行了生动的演讲。
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《致童年》2014国际罕见病日宣传片
韩硕,9岁,患有戈谢病(Gaucher's disease),是一种遗传性罕见病,发病率仅为二十万分之一,患者最明显的表现就是肝、脾肿大,俗称大肚子,不及时治疗常常危及生命。 韩硕3岁时被发现患有戈谢病,病情发展很快,现在她的脾脏...
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“罕见的世界”罕见病家庭记实摄影展
“罕见的世界”罕见病家庭记实摄影展
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三分钟了解罕见病
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走好人生第一步-新生儿筛查公益视频
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2012国际罕见病日宣传片
出品:瓷娃娃导演:李震时间:2012.02鸣谢:谭悦敏、桔子等所有台前幕后的朋友2012年2月—3月,瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕...
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2013国际罕见病日(中国)宣传片
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——罕见病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病,也就是说,一万人里只有六到十位患者。国际确认的罕见病有...
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