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《你不了解的小胖威利》宣传片
小胖威利综合征，医学名为普拉德-威利综合征，是由于第15号染色体部分片段缺失而导致的先天性罕见病，引起身体食欲、发育、代谢、认知和行为等方面的复杂表现。可发生在任何家庭，无法预防，发病率约为1/15000。主要临床表现为...
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秒懂国务院 | 药，这件民生大事！
让病人买得起、买得到救命救急的好药，最大程度减轻患者及家属负担，政府一直放在心上。
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罕见病医保体系待完善 慈善赠药仍为部分患者用药途径
019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）将联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药...
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让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何解？
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永远吃不饱的“小胖威利” 确诊率不到一半
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消除罕见病患儿诊断壁垒：中国患者故事分享
在国际罕见病日期间，全球委员会还将发布多部患者故事视频，分享各国罕见病患儿及其家庭所经历的漫长而艰辛的诊断旅程，呼吁社会各界关注罕见疾病诊断议题，共同消除罕见病诊断壁垒。
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面肩肱型肌营养不良症（FSHD）科普宣传片
面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，是最常见成人型进行性肌营养不良的一种，患病率约为1/20000，为常染色体显性遗传，多数发病于青少年或成人期。该疾病不影响寿命，不影响智力...
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IBD星球 征集令
炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，简称“IBD”）是导致肠道炎症或溃疡的疾病，通常由肠道免疫系统的异常引起，包括两种相似却又不同的疾病：克罗恩病（Crohn’s disease，简称“CD”）和溃疡性结肠炎（Ulcerative colitis，简...
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“四分钟，带你快速了解多发性硬化症（MS）”
“四分钟，快速了解多发性硬化症”，今年，是第十个世界多发性硬化日（World MS Day），你的每一次转发、分享，都是对TA们的鼓励与支持，（宣传片由罕见病发展中心（CORD）与多发性硬化之家联合出品）
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与FSHD一起生活和成长 | 纪录片
〈Growing up with FSHD〉纪录片讲述着Lexi Pappas 与FSHD一起生活和成长的故事。我们联系到了Lexi Pappas本人，她非常高兴这个纪录片可以在中国宣传，让更多的FSHD患者看到，帮助到更多的人，提高公众对于FSHD的意识。非常感...
视频时长：10:51
Natalie--澳大利亚FSHD基金会负责人演讲视频
视频来源：澳大利亚FSHD基金会，经由FSHD工作人员翻译，由@柚子木字幕组 工作人员添加中文字幕。
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