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分论坛：孤儿药及市场准入
分论坛：孤儿药及市场准入2015年9月18日 13:45-17:10主持人：郑维义主题报告:张 晔 《在中国进行孤儿药注册的机会与挑战》Michele Rhee 《基因治疗试验最新进展及结果》林 坚 《国际罕见病医疗保障情况及相关启示》杨 悦 《罕...
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罕见病患者：我们想和世界对话 我们想遇见勇敢的人们
亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、遗传性白化症。每一个名词的背后都会一段不寻常的故事。和我们常见的疾病不同，因为这些疾病的发病率非常低，通常也把罕见疾病称为”孤儿病”。在国内，对于罕见病目前还没有明确的定义。
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2016第五届中国罕见病高峰论坛[9月21-23日杭州]回顾
中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了五届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。 ...
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2017年国际罕见病日官方宣传片 中文字幕版
想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……想象一下，医生能够诊断疾病，却告诉你你的病无法治愈甚至没有可以服用的药物……
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一人一故事 爱力重症肌无力关爱中心 张海连
张海连 北京爱力重症肌无力关爱中心理事长
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2015年中国罕见病高峰论坛视频回顾
2015年9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。本次大会获得400人次的参加，40家媒体的关注和报道。
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爱的守护，讲述朗格罕患者的故事
爱的守护，讲述朗格罕患者的故事
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SMA主题曲《是我》
由冯家妹演唱、方文山作词、袁惟仁作曲的歌曲《是我》隆重首发。这是专门写给SMA群体的主题曲，也是国内第一支专门针对单个罕见病创作的歌曲。动听的旋律，纯真的歌词，伴随着家妹清澈、委婉动听的嗓音，像是在娓娓叙述一个故事...
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2016中国罕见病组织网络年会
2016年5月21日至22日，由壹基金、爱佑慈善基金会和Geneva Global支持和资助，罕见病发展中心主办的“2016中国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会”在北京成功举办。
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粘宝宝的童话世界
影片以粘宝宝的视角来讲述，将其童真、想象和情感融合，并对粘多糖症状本身进行普及，以及对救助方式的努力探索，呼吁社会各界对这个群体进行关注与帮助，通过深入粘宝宝家庭，向观众传递积极的信念，呈现一个神奇而充满正能...
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2016国际罕见病日主题宣传片-感谢篇中文版
2月29日是四年一遇的国际罕见病日，罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的官方合作伙伴，推出《感谢有你》主题视频。 每一天，我们都在向身边的很多人说“谢谢”，有时出于礼貌，有时因为举手之劳，甚至只是一个习惯，然...
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