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一人一故事：龙飞
卡尔曼综合征病友龙飞的故事
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一人一故事：杨硕的故事
北京杨硕罕见病患友关爱中心负责人杨硕的故事
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致童年——一个戈谢病小女孩的内心独白
公益宣传片致童年——一个戈谢病小女孩的内心独白
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2013国际罕见病日宣传视频
关于罕见病
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谭雪松一人一故事
一人一故事
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母亲节的由来
母亲节的传统最早可以追溯到古希腊时代，他们为了向众神之母Rhea（Cybele）表示敬意而举办节日活动。而现代的母亲节主要是起源于美国，由Anna Jarvis于1908年创立，1914年母亲节成为美国官方节日，此后渐在世界各国流行。母亲...
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《一切的一切》，重症联合免疫缺陷患者，2017正能量爱情新片
《一切的一切》（Everything, Everything）已发布首款预告，电影改编自同名畅销青少年小说。影片中，Maddy患有重症联合免疫缺陷（severe combined immunodeficiency），这种罕见的遗传性疾病，使得她几乎对一切东西过敏，17岁的她...
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《我的妈妈不爱笑》国际罕见病日宣传片（对话篇）
想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……想象一下，医生能够诊断疾病，却告诉你你的病无法治愈，甚至没有可以服用的药物……
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《春天在哪里》国际罕见病日宣传片（访谈篇）
想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……想象一下，医生能够诊断疾病，却告诉你你的病无法治愈，甚至没有可以服用的药物……
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罕见病患者：我们想和世界对话 我们想遇见勇敢的人们
亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、遗传性白化症。每一个名词的背后都会一段不寻常的故事。和我们常见的疾病不同，因为这些疾病的发病率非常低，通常也把罕见疾病称为”孤儿病”。在国内，对于罕见病目前还没有明确的定义。
视频时长：3分13秒
美儿的故事 - SMA与我们
片名：美儿的故事 - SMA与我们时长：3分13秒语言：中文简介：《美儿的故事 - SMA与我们》，是由专注于SMA（中文名：脊髓性肌萎缩症）患者群体服务的公益机构美儿SMA关爱中心，倾情打造的中国首支SMA科普宣传短片。该片时长三分多...
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