资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
视频
视频时长：1分50秒
2016国际罕见病日主题宣传片《感谢有你》拯救篇
片名：2016国际罕见病日主题宣传片《感谢有你》拯救篇时长：1分50秒语言：中文简介：2月29日是四年一遇的国际罕见病日（RareDisease Day），罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的官方合作伙伴，推出《感谢有你》主题视频...
视频时长：
二代测序原理视频
片名：《Illumina的测序原理》时长：04：23 简介：Illumina新一代测序技术可以高通量、并行对核酸片段进行深度测序，测序的技术原理是采用可逆性末端边合成边测序反应，首先在DNA片段两端加上序列已知的通用接头构建文库，文...
视频时长：2分23秒
发作性睡病－正困扰70万觉主的睡眠疾病
发作性睡病－正困扰70万觉主的睡眠疾病片名：《发作性睡病－正困扰70万觉主的睡眠疾病》时长：2分23秒语言：中文简介：发作性睡病是一种慢性终身疾病，发病率为1/2000，属罕见病。他们随时随地都可能突然入睡，并且不可抵挡。在...
视频时长：5分33秒
DMD公益基金宣传片《爱，不停步》
DMD公益基金宣传片片名：《爱，不停步》时长：5分33秒简介： DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，一种X染色体连锁隐性遗传病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。
视频时长：1分21秒
寻找”觉主“——发作性睡病
发作性睡病科普宣传片片名：《寻找觉主 两千人中有一个》时长：1分21秒语言：中文简介：发作性睡病（Narcolepsy）是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病，属罕见病。主要临床表现为：白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪...
视频时长：9分钟
PNH公益视频——《认识百万分之一》
PNH公益视频——《认识百万分之一》片名：《认识百万分之一》出品：PNH病友之家时长：9分钟语言：中文简介：这是一部讲述PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者生存状态的微电影。
视频时长：49分钟
救命药困局 出路在哪？
北京电视台（BTV）节目《有话就说》20150322期片名：《救命药困局 出路在哪？》出品：BTV-新闻时长：49分钟语言：中文简介：关注罕见病群体用药现状，很多孤儿药国内没有引进，面临国内无法购买的困局。
视频时长：
纪录片：肢端肥大症 罕见疾病 大人物
纪录片：肢端肥大症 罕见疾病 大人物
视频时长：
肝脑保卫战
视频时长：
肝豆状核变性病人的人生
肝豆状核变性病人的人生
视频时长：
2012罕见疾病校园宣传影片--"罕"你做朋友
2012年由中国台湾罕见病基金会制作发行之认识罕见疾病校园宣传影片，主要是希望强化校园师生对罕见疾病的认识，进而协助就学的罕见疾病。
<
...
7
8
9
10
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募 ｜ 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
招聘！诚邀有志之士加入蔻德罕见病中心团队
公众号
捐赠
返回顶部
